Ongs

Atualmente no Brasil não existem ONGs sobre a Progeria, até por que não tem, ou são muito raros casos aqui no país. Já no exterior (Estados Unidos e Índia, por exemplo) existem alguns projetos para divulgação da doença, e espaço para doação, aqui vão alguns sites:

http://www.progeriaresearch.org/index.html
The Progeria Research Foundation tem um objetivo que não está a ser fácil de alcançar, mas com a luta de todos os dias e por cada pequena descoberta feita, sabe que mais perto está de alcançar a sua meta. A cura e o tratamento eficaz da Progeria, é a missão da The Progeria Research Foundation. Também disponibilizam o site para doações.


http://www.progeriaproject.com/
Site que a mãe de uma paciente com Progeria criou, para divulgação da doença e doações. O site mostra a luta diária de uma guerreira, para salvar a vida de sua filha, e quem sabe de outras crianças com a mesma doença. Mãe de Ashley Hegi([http://www.youtube.com/watch?v=8D4S3pDjPiU)

http://hayleyspage.com/
Site com a vida e história de Hayley Okines, uma pequena e linda menina da Inglaterra que tem a Hutchinson Gilford Progeria Síndrome. Você também pode fazer doações por esse site.

Para acessar os sites clique em Links.

Algumas Informações

O que é?

É uma doença genética extremamente rara que acelera o processo de envelhecimento em cerca de sete vezes em relação à taxa normal.
A expectativa média de vida das pessoas é de 14 anos para as meninas e 16 para os meninos.
Essa doença afeta 1 entre 8 milhões de crianças.
Desde a sua identificação foram relatados cerca de 100 casos.

Quais as causas ?

Alguns pesquisadores identificaram que existe uma mutação no gene que controla a estrutura do núcleo, onde ficam os genes e cromossomos. Nas crianças com Progeria, foram identificadas alterações que levam à morte das células mais cedo, oque impede que os tecidos se regenerem.

Sintomas

As principais características são,

· Artrose

· Baixa estatura ou nanismo

· Normalmente Careca

· Clavícula ausente ou anormal

· Dificuldades na alimentação quando bebê

· Envelhecimento prematuro

· Nascimento tardio dos dentes

· Face estreita

· Fenótipo emagrecido

· Luxação do quadril

· Pele fina

· Puberdade tardia

· Sobrancelhas ausentes

· Choro/voz anormal

· Lábios Finos

A inteligência não é afetada. A morte precoce é causada por aterosclerose.

Cura ou Tratamento.

Ainda não existe uma cura ou algum tipo de tratamento especializado para a doença.